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Dans ma poitrine, ce crabe
A la suite d’un cancer du sein, elles ont subi une mastectomie. Rencontre avec des femmes qui ont troqué une partie d’elles-mêmes pour pouvoir (re)vivre.
« Vers le mois d’août 1810, une petite douleur au sein commença à me préoccuper. Elle alla en augmentant de semaine en semaine. Mon pauvre sein n’avait-il pas sur toute sa surface la même couet à peu près le même volume que son voisin en bon état? Pourtant l’intensité de la douleur était telle que d’après moi elle ne pouvait disparaître qu’avec la vie ».
La lettre de Frances Burney est le premier témoignage d’une patiente ayant subi une mastectomie à cause d’un cancer du sein. Le jour de son ablation, le 1er octobre 1811, l’anesthésie n’a pas encore été inventée. Dans la lettre qu’elle écrit à sa soeur, l’autrice se confie sur l’imminente intervention qu’elle doit subir, sur sa féminité et le rapport à son corps. Deux siècles plus tard, si les progrès de la médecine permettent aux femmes une ablation sans doute « moins douloureuse » qu’à l’époque, cette intervention continue pourtant d’être un bouleversement psychologique et corporel.
Qu’il soit divin, érotique, domestique, ou politique, le sein a toujours été un objet de désir, et un objet de désir… masculin. L’affaire des «seins» est, jusqu’à la fin du siècle dernier, une affaire d’hommes. Autrement dit, la poitrine féminine s’est souvent construite dans le regard social de l’homme. La femme, ainsi regardée, modifie ses allures, son expérience, son rapport au corps. Alors, une fois que la femme s’est construite avec l’idée que sa féminité s’incarne dans sa poitrine, la mastectomie apparaît comme une opération mutilante, qui bouscule son intégrité physique et sociale.
« Mon chirurgien a fait un travail de boucher, j’avais une cicatrice horrible. Sans faire de rayons, elle était horrible. C’est lourd à porter parce que j’avais une forte poitrine. Très très très lourd. La seule chose qui m’a fait avancer, c’est le fait que j’ai préparé, en même temps, la reconstruction.» Le 5 janvier 2016, Marie-Frédérique déjeunait en famille quand elle a été interrompue par un coup de fil. Son médecin traitant. Par téléphone, il lui apprend la présence de deux tumeurs dans son sein gauche, à proximité du mamelon. Impossible d’échapper à la mastectomie. « Ça va aller », inlassablement, elle répète ces mots qui se transforment en devise. Pour son mari, pour ses enfants, mais surtout, pour elle-même, ça doit aller.
Il faut dire que le cancer du sein, Marie-Frédérique le connaissait plutôt bien. Sa grand-mère, son « bon dieu », en est décédée. Sa mère, elle, s’est éteinte après avoir lutté contre un cancer du poumon. « Moi dans la vie, j’ai toujours avancé en me disant que le cancer ce n’était pas fait pour moi », précise-t-elle.
Moi dans la vie, j’ai toujours avancé en me disant que le cancer, ce n’était pas fait pour moi.
Elle devait toutefois effectuer régulièrement des examens de contrôle, avant d’y être elle-même confrontée. Sait-on jamais. Sa dernière échographie, quelques mois plus tôt, ne comportait rien d’alarmant. Alors, elle est passée outre ses symptômes : le sein qui se déforme, les pertes liquides qui tachaient les draps à hauteur de sa poitrine, la douleur.
Néanmoins, les signes ne sont pas toujours équivoques. Souvent, ce sont les contrôles de routine qui permettent de détecter la tumeur. C’est notamment le cas d’Adeline, 76 ans. Toutefois, si le diagnostic a pu être posé, c’est parce qu’elle a exigé des examens complémentaires après la découverte d’une masse : « À l’échographie, la dame m’a dit : “ Il y a un petit quelque chose, mais c’est rien, il ne faut pas vous tracasser. Dans un an, vous serez toujours ici”.» Trop tard, son inquiétude avait pris le pas.
Ne prononce pas ce mot-là devant moi, ça me tue.
L’annonce a été faite par son médecin traitant, qu’elle connaît depuis plus de quinze ans. Il lui avoue a demi-mot : « Pour moi, il y aurait ce dont tu as peur… Ne fais pas l’autruche, tu dois l’accepter. » Avec précaution, il évite le mot fatidique. Comme si le seul fait de l’évoquer rendait la maladie contagieuse, Audeline ne veut pas l’entendre : « Ne prononce pas ce mot-là devant moi, ça me tue. » À ses yeux, le cancer ne signifie qu’une étape supplémentaire avant la mort, une phase de transition dont la sentence est déjà fixée.
Pour toutes, au moment de l’annonce du diagnostic, c’est l’incertitude qui fait basculer la femme du « monde des bien portants à celui des malades en sursis ».
Maintenant que la cicatrisation est pratiquement terminée, Audeline peut de nouveau prendre soin de ses animaux. © Romain Sciacca
Les femmes atteintes de cancer du sein peuvent le percevoir comme un envahisseur étranger qui maltraite leur corps sans leur permission. Face à cette agression, certaines expriment des propos violents contre elles-mêmes.
« Le fait de tomber malade n’a pas de sens. Il est plus facile de trouver un coupable pour s’accrocher et pour pouvoir avancer. Les réactions des personnes sont toujours liées à leur histoire de vie. Elles pensent que c’est de leur faute et elles se disent « Je n’ai plus de sein donc qui m’aimera encore ? « », commente Valérie Simons, psychologue dans un centre spécialisé sur le cancer.
La Belgique est détentrice d’un triste record : celui du taux de cancer du sein par femme le plus élevé au monde. Selon Pink Ribbon, 10.000 nouveaux cas sont détectés chaque année. On estime dans notre pays qu’une femme sur 8 sera un jour victime d’un cancer du sein dans sa vie. Il représente d’ailleurs 25% des diagnostics de cancer chez les femmes belges.
Chaque année, en moyenne, 2.280 femmes perdent la vie à cause de ce cancer, soit environ 7 femmes par jour. Mais ces chiffres dépassent nos frontières, le cancer du sein est aussi la première cause de mortalité chez les femmes européennes avec plus de 88.800 décès par an.
Dans 75% des cas, ces tumeurs cancéreuses se déclarent chez des femmes pour qui la maladie n’a aucun lien familial. Même si le cancer du sein touche dans trois quarts du temps des femmes de plus de 50 ans, il peut aussi toucher des femmes beaucoup plus jeunes. Qu’elles aient 20 ou 35 ans, le cancer ne fait pas de distinction d’âge.
Les chances de survie, grâce aux avancées de la médecine, frôlent les 90%.
« On en guérit facilement maintenant », « Je connais quelqu’un qui l’a eu et qui vit très bien aujourd’hui. » Toutes les femmes que nous avons rencontrées ont entendu ces phrases, prononcées pour soutenir, pour dédramatiser la situation.
Malgré tout, il s’agit d’un cancer, d’une maladie mortelle et entre les discours réconfortants et un diagnostic, il est parfois difficile de se sentir comprise. «Tout l’entourage rassure sans rassurer. Tout le monde te dit que ça va aller alors que non ça ne va pas. C’est quand même pas pour leur tronche, c’est pour la mienne ! On n’a plus envie d’écouter les gens. Je n’avais qu’une envie c’était d’être guérie», assène Laurence depuis le canapé de son salon.
Institutrice maternelle de 48 ans et mère de deux enfants, elle a contracté le cancer du sein alors qu’elle n’avait que 38 ans. « Je ne l’ai pas senti du tout. Je n’étais même pas censée faire des examens à cet âge-là, mais si je n’avais pas eu des examens réguliers pour mon fibroadénome (tumeur bénigne du sein, ndlr), je ne sais pas si je serais toujours là. »
Très vite prise en charge par le corps médical, on lui a expliqué qu’on allait lui retirer entièrement le sein. Inquiète sur le fait de potentiellement devoir subir des traitements lourds et tout ce qui va avec (perte de cheveux, effets secondaires, etc…), elle refuse la chimio. « Le fait de subir une ablation, à la limite j’en étais débarrassée et c’était bon. Moi j’avais fort peur de la chimio, de tous les traitements. »
Après le choc de l’annonce de la maladie, il faut rapidement se concentrer sur la deuxième étape : guérir. Peu de temps après le début des traitements, les premiers signes visibles du cancer apparaissent : fatigue, perte des cheveux, courbatures, douleur. « Pendant la chimio, les escaliers c’était mon Everest. Aujourd’hui, 7 ans après, j’ai toujours mal aux muscles quand je suis fatiguée », confie Marie-Frédérique.
De nombreuses séances de reconstruction ont été nécessaires à Marie-Frédérique. © Romain Sciacca
Après la chimiothérapie, c’est l’opération. Certaines ne verront jamais leur reflet dans le miroir sans poitrine, la mastectomie sera immédiatement suivie d’une reconstruction mammaire avec une prothèse.
Si l’ablation du sein ne se déroule plus de la même façon qu’au XIXe siècle, elle reste une épreuve psychologique conséquente. Audeline confesse après son opération : « J’avais peur de mourir. De mourir, pas à cause de l’opération, mais à cause de l’anesthésie. Quand je me suis réveillée, je sais très bien que j’ai pensé à ma fille : “Géraldine ! Dis, Géraldine, qu’est-ce que tu m’as laissé faire ?” »
Quand elle parle de son sein, Laurence, l’institutrice maternelle, avoue : « Même maintenant avec les années, si je peux éviter de le toucher je le fais, je ne le touche pas. J’ai l’impression qu’il n’est pas à moi. »
Le rapport à son propre corps est bouleversé. Selon les âges, l’ablation d’un sein ne revêt pas la même symbolique. La psychologue Véronique Simons développe : « Une femme dans la vingtaine a encore tout à construire. C’est un âge de séduction et un âge où on doit conquérir beaucoup de domaines. Perdre un sein casse la confiance en soi, la question de la maternité se pose aussi. » Maternité, féminité et sexualité. Ces mots reviennent souvent quand il est question d’ablation de la poitrine.
Dans l’intimité de la relation amoureuse, le cancer s’immisce jusque dans la chambre à coucher. « Pour la sexualité, pendant les traitements, après les traitements, la chimio entraîne la sécheresse des muqueuses. Pour que la sexualité reprenne son cours après six mois de chimio c’est compliqué, surtout après des mutilations physiques. Si on ne se reconnecte pas avec son corps, si on se reconnaît plus dans le miroir, ça impacte la sexualité. Il faut être bien dans sa peau pour avoir des chouettes rapports sexuels», explique Isabelle Paelinck, tatoueuse qui travaille quotidiennement avec des femmes atteintes par le cancer de sein.
L’association « Vivre Comme Avant » entre en contact, à l’hôpital, avec les personnes qui ont subi une opération. Toutes les bénévoles qui y œuvrent ont eu le cancer du sein. Elles sont donc des interlocutrices privilégiées pour les personnes qui découvrent la maladie. « Une personne qui est hospitalisée avec un cancer du sein est atteinte d’une maladie mortelle, et son corps est souvent amputé. Elle a beaucoup de mal à se projeter dans l’avenir. Nous avons, nous aussi, traversé la maladie et pourtant nous sommes là, bien vivantes, des années plus tard. Alors nous voulons représenter la vie vers laquelle elles peuvent se projeter », développe Marie-Paule Lecart, administratrice de l’association.
Elles proposent, aussi, une présence humaine et une écoute. Des groupes de parole sont, par exemple, organisées pour parler de leur maladie, tout comme des séances de beauté et de soins. « On peut avoir l’impression qu’il s’agit de deux approches distinctes, mais en réalité il s’agit de la même chose. Quand la poitrine est touchée, c’est la vie affective, sexuelle et la maternité qui sont impactées. Soigner son image de soi, son rapport à la féminité, c’est avancer sur la voie de la guérison », insiste Marie-Paule Lecart.
Vivre Comme Avant milite aussi pour la bonne information, Marie-Paule Lecart illustre : « Il y a quelques années, une campagne en faveur des victimes du cancer du sein avait distribué massivement des compléments alimentaires, pour reprendre un peu de vigueur et favoriser la repousse des cheveux. L’intention était bonne, mais ces compléments alimentaires pouvaient annuler certains effets des traitements contre la maladie. C’est ce genre de pratique que nous voulons à tout prix prévenir et cela se fait par une bonne information et la redirection vers un réseau compétent. »
Et parmi les institutions compétentes, on trouve les cliniques spécialisées où cohabitent services de chirurgie curative et reconstructrice. Le personnel infirmier est spécialement formé pour proposer un accompagnement psychologique, diététique, kinésiologique. Une étude récente du Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé confirme leur efficacité puisque les cliniques spécialisées ont un taux de guérison « sensiblement » plus élevé.
Une poitrine qui a été opérée nécessite une lingerie adaptée, faite avec des textiles spéciaux et des inserts pour y enfiler des prothèses. Les vêtements qui permettent au corps de se mouvoir sans gêne, et d’être discret, nécessitent une fabrication particulière, et cela a un coût. Il en va de même pour les perruques en cas de chimiothérapie, et des prothèses en silicone sur mesure pour une poitrine amputée.
L’asbl « Vivre Comme Avant » propose, gratuitement, plus de 200 perruques. © Romain Sciacca
Les conditions de remboursement par les mutuelles varient en fonction du type de contrat. Par contre, toutes les mutuelles agréées paient le coût complet d’une première prothèse après une opération et ensuite une prothèse tous les deux ans, mais dans certains cas il faut avancer l’argent et ce n’est pas à la portée de toutes les bourses. Les perruques sont partiellement remboursées par les mutuelles, mais pour une facture qui peut monter jusqu’à plus de mille euros pour un postiche de qualité, ces dépenses restent souvent très élevées.
Nous ne demandons pas leurs fiches de salaire. Les femmes arrivent, elles demandent, nous donnons.
« Vivre Comme Avant » offre, aussi, des habits adaptés. © Romain Sciacca
L’espace beauté de Vivre Comme Avant propose, également, des vêtements et des sous-vêtements gratuitement. « Nous ne demandons pas leurs fiches de salaire. Les femmes arrivent, elles demandent, nous donnons » confirme Marie-Paule Lecart.
Même si la cicatrice qui résulte de la mastectomie est habituellement cachée, les femmes redoutent souvent le regard des autres. Si Laurence a décidé de se faire poser une prothèse, elle confie que ce n’était pas forcément elle qui a voulu cela : «J’ai fait, surtout, ce qu’on m’a dit de faire. »
Elle l’a vécue comme une sorte de thérapie. « C’est d’ailleurs le seul moment que j’ai aimé. Parce qu’on ne m’annonçait rien de grave, on prenait un peu soin de moi, je pouvais pleurer. J’avais l’impression d’être comprise», confie-t-elle avant de poursuivre. « Moi je n’ai pas eu la chimio, la perte de cheveux, tout ça. Le regard des gens je ne l’ai pas eu sur moi. En parler, ça m’est égal, après, je ne vais pas non plus commencer à le montrer.»
Pour reconstruire un sein, il y a deux techniques : la pose de prothèses en silicone sous le muscle et la microchirurgie en greffe, appelée aussi « DIEP ». Marie-Frédérique a opté pour cette seconde technique : «Je voulais une reconstruction naturelle. On m’a coupé le ventre, sur lequel on m’a prélevé de la peau pour reconstruire la coque extérieure de mon sein. C’est une intervention qui a duré 8 ou 10 heures. Avant une nuit en soins intensifs. On m’avait averti que ce serait long et lourd. Ça l’a été et ce n’est pas fini. Ça ne sera sûrement jamais fini. En tout, avec la mastectomie, j’ai subi neuf interventions. J’aurais pu en faire une dixième, mais là je me suis dit « Stop ».»
D’autant que cette technique chirurgicale qui concerne la moitié des femmes subissant une mastectomie, n’est pas sans séquelles : « Le nombril passe à la trappe, le pubis monte de cinq centimètres quand on referme la cicatrice, ça veut dire qu’on a tous les poils qui sortent de notre culotte, et qu’on a une cicatrice sur toute la longueur horizontale du ventre », pointe la tatoueuse Isabelle Paelinck.
Si la poitrine n’est pas reconstruite, une prothèse en silicone peut être glissée contre la poitrine, dans un soutien-gorge adapté. © Romain Sciacca
« On a beaucoup trop érotisé le sein, je suis bloquée sur Facebook tout le temps. Mes photos sont considérées comme à caractère pornographique», plaisante, cette fois, Isabelle Paelinck.
Formée en école d’art, cette dernière s’est spécialisée dans le tatouage d’aréole mammaire en trompe-l’œil sur des seins abîmés par le cancer. « Un chirurgien a fait la première étape du travail, moi je termine. Je complète la personne pour qu’elle puisse se regarder à nouveau dans le miroir », témoigne Isabelle.
Lorsqu’une femme subit une mastectomie suivie d’une reconstruction, le sein est là mais le téton n’existe plus, il est blanc. «Il y a de plus en plus de jeunes. J’ai une patiente à 24 ans, elle a déjà tout eu, ablation complète et tout le bazar.» Quel que soit l’âge de ses patientes, Isabelle fait toujours le même constat : «Elles ont toutes envie quand elles font la reconstruction en chirurgie d’avoir une aréole sur leur sein.»
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